Последние новости

23:20
В Чечне назвали Макрона террористом из-за карикатур на пророка Мухаммеда
22:42
Мишустин понадеялся на скорое снятие всех ограничений по коронавирусу
22:25
Зюганов раскритиковал российское телевидение
20:22
Бастрыкин дал поручение по расследованию убийства отца экс-пилота «Формулы-1»
19:42
Актер раскрыл план Маэстро Понасенкова напасть и избить доцента-убийцу Соколова
18:05
В Петербурге отрезанный у преподавательницы-модели палец нашли у ее убийцы
17:11
Россиянка утопила в ванной маленькую дочь по приказу «голосов»
16:51
Опубликованы первые фото из «генеральской» камеры для российских силовиков
16:25
В Москве трех топ-менеджеров задержали по делу об убитом и сожженном бизнесмене
15:27
ЕР приостановит членство Дрожжиной после скандала с хищениями квартир
15:21
Адвокат рассказал о «разглаживающемся» лице Ефремова
14:53
Убитая в Петербурге преподавательница с отрезанным пальцем оказалась моделью
14:13
В Москве стартовал финал конкурса «Лидеры России. Политика»
13:59
Зюганов сравнил с нацистами власти в российском городе
13:41
Отлученный отец Сергий вызван на допрос к следователю по двум уголовным делам
13:29
Кремль возразил Байдену
13:25
Смотрящего за российским городом назвали главным свидетелем по делу генерала МВД
12:57
Кремль отказался дать совет Лукашенко в ситуации с протестами
12:52
Кремль прокомментировал рекорд по числу случаев COVID-19 в России
12:23
Путин обратился к НАТО
11:16
Володин рассказал Путину о десятках зараженных коронавирусом депутатов
11:01
В Петербурге убитому преподавателю отрезали палец для разблокировки смартфона
10:54
В Совфеде отреагировали на заявление Байдена о российской угрозе
10:34
После воровства трубы для подачи кислорода больным с коронавирусом завели дело
10:13
Осужденный за коррупцию экс-глава Коми Гайзер снова предстанет перед судом
09:41
Конфликт российских школьниц окончился поножовщиной
08:37
Два российских губернатора заразились коронавирусом
02:33
Стало известно о возбуждении уголовного дела после реконструкции в Домодедово
23:36
Пушков оценил обещание Трампа с легкостью решить конфликт в Карабахе
19:31
Ефремов оценил работу новых адвокатов
Все новости

В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

Новости
2 444
0

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

Скажи беспределу - НЕТ!

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Подписывайтесь на наш канал

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голикова распорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: