Последние новости

14:35
В российском регионе предотвратили 12 терактов за год
14:22
Российские системы ПВО сбили 131 беспилотник ВСУ и 26 снарядов «Вампира»
12:51
Под Белгородом сбили два беспилотника самолетного типа
08:47
Стало известно о росте числа пострадавших при теракте в «Крокусе»
21:54
ПВО сбила 16 воздушных целей над Белгородом
14:16
Стало известно о 95 пропавших без вести после теракта в «Крокусе»
09:37
Спасатели приостановили расчистку завалов на руднике в Приамурье
01:10
В Белгородской области сбили 18 воздушных целей
18:51
Показания задержанных по делу о теракте в «Крокусе» подтвердили украинский след
16:32
Разбор завалов в «Крокусе» завершили
14:45
Шойгу ответил на вопрос о мобилизации из-за обстрелов Белгородской области
13:26
Минобороны заявило о перехвате двух переоборудованных ракет С-200
11:52
ФСБ предотвратила теракт в пункте приема гумпомощи в российском регионе
09:51
ФСБ вскрыла группировку рейдеров из числа руководителей Минэкономразвития
09:39
Три человека пострадали при обстреле российского региона
16:20
Тело второго рабочего извлекли из-под завалов на уральской шахте
16:05
Стало известно о ракетной атаке по Ростовской области
13:50
Мишустин высказался о наказании виновных в теракте в «Крокусе»
13:31
Поисковую операцию на месте теракта в «Крокусе» продлили
13:21
Российские системы ПВО за сутки сбили 31 снаряд РСЗО «Вампир», «Ураган» и HIMARS
13:06
В Кремле оставили без ответа вопрос о травмах у обвиняемых в теракте в «Крокусе»
12:50
Медведев призвал убить всех причастных к теракту в «Крокусе»
12:49
Стало известно число находящихся под завалами «Крокуса» тел
11:28
Названо число остающихся в больницах пострадавших при теракте в «Крокусе»
11:28
Увеличилось количество жертв теракта в «Крокусе»
10:37
Рабочих завалило в шахте на Урале
08:51
Беспилотник с 50 килограммами тротила нашли возле российского нефтезавода
23:52
В российском городе взорвался изолятор ЛЭП
23:21
Суд арестовал одного из обвиняемых в теракте в «Крокусе»
21:10
Обнародованы новые списки пострадавших в «Крокусе»
Все новости

В Общественной палате обсудили создание НКО для поддержки орфанных пациентов

Новости
3 123
0

В Общественной палате (ОП) России прошло совещание, на котором обсуждалось создание специальной некоммерческой организации (НКО) для финансирования поддержки пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом в пятницу, 16 октября, сообщается на сайте ОП.

Скажи беспределу - НЕТ!

В частности, зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева предложила организовать финансирование на основе уже существующего Фонда защиты детей.

Поскольку инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит президенту Владимиру Путину, прозвучало предложение о том, чтобы попечительский совет организации возглавил сам президент. Наряду с этим, как отметило большинство участников совещания, необходимо создать экспертный совет, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

Подписывайтесь на наш канал

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — заявил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Куцев, отметив важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит помощь оказывать пациентам заблаговременно.

По словам эксперта, организация также должна помогать в вопросах оперативной закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями. В то же время учредитель и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» Ольга Германенко подняла вопрос регистрации лекарств на территории страны.

«Когда мы говорим о закупке незарегистрированных препаратов, мы ходим по лезвию ножа. Мне кажется, у производителей должен оставаться стимул регистрировать препараты на территории страны. Без гарантий, что производитель зарегистрирует препарат на территории страны и таким образом будет вкладываться в развитие медицины в стране, мы рискуем никогда не зарегистрировать их», — сказала она.

В июне сообщалось, что вице-премьер Татьяна Голикова распорядилась как можно быстрее разработать механизм расходования денег, полученных государством благодаря повышению ставки НДФЛ, на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

0 комментариев

Ваше имя: *
Ваш e-mail: *
Код: Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Введите код: